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戈谢病(Gaucher disease),一种因GBA酶缺乏引发的罕见遗传病。患病多在幼年时期,严重者可致神经系统损伤。
本片镜头深入重庆、衡阳两地戈谢病家庭,记录罕见病撕开的生命裂痕与重生轨迹。当病痛吞噬童年、天价药费压垮脊梁、社会认知筑起藩篱,这些家庭如何以爱为舟,以坚韧为楫,在命运湍流中守护生命微光?
透过两个特殊家庭的生存实录,见证被折叠的童年如何被父母的力量重新展开,托起孩子穿越疾病的浅滩。
当罕见成为日常,爱是最不寻常的处方。
戈谢病(Gaucher disease),一种因GBA酶缺乏引发的罕见遗传病。患病多在幼年时期,严重者可致神经系统损伤。
本片镜头深入重庆、衡阳两地戈谢病家庭,记录罕见病撕开的生命裂痕与重生轨迹。当病痛吞噬童年、天价药费压垮脊梁、社会认知筑起藩篱,这些家庭如何以爱为舟,以坚韧为楫,在命运湍流中守护生命微光?
透过两个特殊家庭的生存实录,见证被折叠的童年如何被父母的力量重新展开,托起孩子穿越疾病的浅滩。
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