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6年前，仅5个半月大的小景颜被确诊患有罕见病--脊肌萎缩症（SMA），当时医生判断最多能活18个月。72岁外公朱云长称，当时没有药，有药也在美国，“70万一针”。为了给孩子治病，一家人卖房借钱，但对于终生用药而言仍是“杯水车薪”！去年6月，朱云长开始尝试直播带货，卖美妆产品，“找厂家想要点样品，对方说老人搞美妆不行的”，不会化妆，朱云长找到美容店请别人教“男人怎么化”，“第一次专业术语听不懂，第二次就带个录音机去”。随着特效药纳入医保，罕见病儿童家庭的经济负担大大减轻，“听到医保谈判，整个人都在抖，省下来的钱给孩子加了康复课”。小景颜的身体逐渐向好，“如果他能像正常孩子走路，我走了也放心了”。
6年前，仅5个半月大的小景颜被确诊患有罕见病--脊肌萎缩症（SMA），当时医生判断最多能活18个月。72岁外公朱云长称，当时没有药，有药也在美国，“70万一针”。为了给孩子治病，一家人卖房借钱，但对于终生用药而言仍是“杯水车薪”！去年6月，朱云长开始尝试直播带货，卖美妆产品，“找厂家想要点样品，对方说老人搞美妆不行的”，不会化妆，朱云长找到美容店请别人教“男人怎么化”，“第一次专业术语听不懂，第二次就带个录音机去”。随着特效药纳入医保，罕见病儿童家庭的经济负担大大减轻，“听到医保谈判，整个人都在抖，省下来的钱给孩子加了康复课”。小景颜的身体逐渐向好，“如果他能像正常孩子走路，我走了也放心了”。
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