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罕见疾病又称“孤儿病”,全球预计有超过3 亿名罕见病患者,中国患者超2000 多万,每年新增患者超20万。
神经纤维瘤是常染色体显性遗传病,每3000人中就有一名患者,其中神经纤维瘤Ⅱ型患病率大约为1/60000,其发病率为0.00029%~0.00033%,是属于不可治愈的先天类疾病。
罕见病患者,他们每一位都是“月亮的孩子”、是“瓷娃娃”......他们努力与病魔抗争,他们努力绽放属于生命的色彩!
罕见疾病又称“孤儿病”,全球预计有超过3 亿名罕见病患者,中国患者超2000 多万,每年新增患者超20万。
神经纤维瘤是常染色体显性遗传病,每3000人中就有一名患者,其中神经纤维瘤Ⅱ型患病率大约为1/60000,其发病率为0.00029%~0.00033%,是属于不可治愈的先天类疾病。
罕见病患者,他们每一位都是“月亮的孩子”、是“瓷娃娃”......他们努力与病魔抗争,他们努力绽放属于生命的色彩!
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